Çocukların hayatı için çok önemli olan, ancak 3,2 milyon dolar fiyatıyla dünyanın en pahalı gen ilacı olan Elevıdys’in devlet tarafından karşılanması için Ölümcül Kas Hastalığı - Duchenne Muscular Distrofi (DMD) hastası çocuklar ve hasta çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde beş gündür eylemlerini devam ederek mağduriyetlerinin giderilmesini talep ediyorlar.
Sağlık Bakanlığı önünde toplanan hasta çocuklar ve aileleri, beş gündür devam ettikleri eylemlerine net bir çözüm buluncaya kadar devam edeceklerini aktarıyorlar.
Hasta çocuklar ve yakınları bugün Sağlık Bakanlığı kavşağından Bilkent Şehir Hastanesi'ne oradan da tekrar Sağlık Bakanlığı kavşağına sloganlar eşliğinde yürüyüş düzenleyerek yetkililere seslerini duyurmaya çalıştılar.
Yürüyüş sonrası İLKHA muhabirine konuşan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, bir netice alıncaya kadar eylemlerinin devam edeceğini söyledi.
Türkiye'de ölümcül kas hastalığıyla mücadele eden 6 binin üzerinde hastanın olduğunu dile getiren Erol, "Yıllardır beklediğimiz ilacımız 19 Haziran'da EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandı. Biz bunun üzerinden Sağlık Bakanlığımızdan randevu talep ettik. 19 Ağustos'ta koltuğa yeni oturduğunda kendisiyle bir görüşme imkânımız oldu. Çok zorlu mücadelelere rağmen bir devletin bakanına bu kadar ulaşması zor olmamalıdır. Diğer ülkelerde bu durum öyle olduğunu hiç zannetmiyorum. Maalesef ki ülkemizde bakanımıza ulaşmak çok zor oldu ama ulaştık. Kendisi koltuğa yeni oturduğunu ilacı inceleyeceklerini ve sabretmemizi her zamanki gibi yine telkinlerle bizi uğurladı." dedi.
"Bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz"
Bir netice alamayınca Türkiye'nin her yerinden hasta ve yakınlarıyla 9 Eylül'de Sağlık Bakanlığı önümde toplandıklarını dile getiren Erol, şunları aktardı:
"Türkiye'nin dört bir yanından Antalya'sından Trabzon'una, Edirne'sinden Kars'ına kadar tüm Türkiye'nin evlatları Sağlık Bakanlığı önünde ilacını talep etmek için toplandı. Toplantı sonucunda Sağlık Bakanlığı yetkilileri 45 gün süre istediler. İlacı inceleyeceklerini, bilim kurulunu toplayacaklarını ve bize her gün bilgi sunacaklarını söylediler. Ama maalesef ki 55 gün gibi bir süre geçmesine rağmen hiçbir doyurucu cevap alamayınca yine tüm Türkiye'den ülkemizin dört bir yanından DMD hastalığıyla savaşan evlatlarımızla beraber Sağlık Bakanlığı önüne Pazartesi'den itibaren 5 gündür buradayız. Tekrar ilacımızı talep etmek için toplandık. İlk gün yine Sağlık Bakanlığı yetkilileriyle görüştük. Bugün bilim kurulunun toplanacağını söylediler. İlacın çok pahalı olduğunu ve çok kısa fayda sağladığını söylediler. Onların söylediği fayda bizim çocuklarımızın ömrü için 10 yıl demek. Herhalde bu dikkatlerinden kaçtı. Sağlık Bakanlığı yetkililerine buradan tekrar tekrar söylüyorum; ilacı bilim kurulu incelesin. Yurtdışında şu anda Avrupa'da diğer ilaçları Almanya'da aileleri doktorları arayarak aileleri hükümetle karşı karşıya getirmeden 'ilacınızı reçete edeceğiz' deyip çağırıyorlar. Bizde bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz. Coğrafyanın kaderi bu olmaması gerekir. Ülkemin çocuklarının kaderi bu olmaması için biz mücadelemizi sonuna kadar sürdüreceğiz. Son DMD'li evladımız ilacını alıncaya kadar mücadelemiz sürecek."
"O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek"
Konuşmasının devamında ve son olarak Erol, "Bugün yine bilim kurulunun toplandığını haber aldık. Ona göre bakanlık yetkilileriyle görüşme talep ettik. Görüşme talebinden sonra bu uzun bir süreçtir biliyoruz fakat yine ilacın talebi için mücadelemiz bakanlık önünde devam edecektir. Bizim evlatlarımızın coğrafyaları kader olmasın diyoruz. Sonları hüzünlü olmasın diyoruz. Bakanlık bütçesi birçok şey için belki yeterlidir. Bizim evlatlarımız ilacı için de yeterlidir. Türkiye güçlü bir devlettir. Türkiye yüzyılı diyorsak nasıl Cumhurbaşkanı konuşmasında bürokratlara seslendi 'siz halkın ayağına gideceksiniz' dedi. Biz bakanlığın ayağına geldiğimiz halde sesleri çıkmıyorsa, Sayın Bakandan Cumhurbaşkanının taleplerini dinlemeyi istiyoruz. Talimatları dinlesinler. Halkın sesini duysunlar. Burada gördüğünüz evlatların belki bir nefesten sonra nefes alıp alamayacakları belli değil. O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek." şeklinde belirtti. (İLKHA)
